Août 2011

Bonjour à tous,

Ce mois-ci, nous traiterons de la « fabrication de l’anorexie » (1^ère partie).  Comment l’anorexie nous semble une affection nouvelle et inconnue alors qu’on en parlait déjà au 19^ème siècle.

Vous trouverez aussi le témoignage d’Ann G. « Enfin vivre ! »

La « fabrication de l’anorexie » :

Introduction

Le SIDA, la maladie d’Alzheimer, herpès et chlamydia, ostéoporose, syndrome prémenstruel, et l’anorexie nous semblent être des affections "nouvelles", inconnues ou non remarquées dans la génération de nos grands-parents. (Brumberg 1988:1). Les années 70 et 80 constituent une période de "découverte" de l’anorexie par le grand public et en même temps un point tournant dans son diagnosetic par le corps médical. Le but de ce qui suit est de questionner d'une façon critique la "fabrication" de l’anorexie comme une maladie moderne, qui affecte un groupe d’âge restreint de femmes blanches appartenant aux classes moyennes supérieures de la société industrialisée occidentale. Si oui ou non il y a une augmentation dans la prévalence de l’anorexie n'est pas notre souci central dans ce cadre. Ce qui est en question, est le fait qu'il y a 30 ans, la plupart du grand public n'avait pas encore entendu parler d’anorexie, qui était pourtant clairement documentée telle qu’ "anorexie" depuis le 19e siècle. Brumberg parle même de la "naissance" de la maladie dans la période victorienne (1988:3). Si c'est le cas, il n'est pas seulement logique de parler de sa récente "re-naissance", mais il est aussi nécessaire de considérer comment le processus de naissance s’est produit deux fois, ainsi que pourquoi les choses se sont passés de cette façon. Pour ce faire, il est nécessaire de regarder au-delà des anorexiques, leur contexte familial, leur sexe, leur état psychologique, etc., et d'examiner la relation entre le corps médical et les groupes concernés ainsi qu'entre ce corps médical et la société en général. L'histoire moderne de l’anorexie fait sans exception référence au 19e siècle comme son point de départ. La première section de cet article veut donc donner un bref aperçu des circonstances qui prévalaient au 19e siècle quand W. Gull a défini l’anorexie comme une maladie distincte. Nous essayons également d'expliquer la position de l’anorexie dans la relation entre le corps médical et les classes supérieures dans lesquelles Gull vivait et travaillait. L'étape logique suivante est une section sur les circonstances du 20e siècle qui ont menées à présenter l’anorexie comme "nouvelle". La tendance générale dans la recherche sur l’anorexie sera examinée. Afin de gagner une compréhension du processus de fabrication de l’anorexie, la section suivante fera le parallèle avec certains aspects de l'épidémie du SIDA. Le choix de cette comparaison est basé sur le fait que la "fabrication" du SIDA a été beaucoup analysée et constitue donc une base viable pour la "fabrication" de l’anorexie. Ceci nous mène à la section finale, sur le fonctionnement de l'épidémiologie et la santé publique, qui essaie de définir plus clairement les relations de force dans le corps médical et la "fabrication" de l’anorexie. La plupart des références se rapportent à des sociétés anglophones, ce qui était un choix conscient - au risque d'introduire une distorsion - car il offre un cadre de référence facilement accessible et un certain degré de cohérence dans la matière.

19e siècle - la "fabrication" de l’anorexie

Il est nécessaire de retourner aux origines modernes de l’anorexie (définie telle quelle), afin d'établir une base pour l'analyse critique de sa "re-fabrication" dans les décennies récentes. La scène médicale du 19e siècle est caractérisée par l'identification, la classification et la description d'un grand nombre de maladies ((Brumberg 1988: 101). Même si Lassegue est aussi un personnage prédominant dans la définition de l’anorexie dans la période 1850-1900, nous nous concentrons ici sur Gull et la médecine anglophone. Nous ne regardons ici pas les individus qui apparemment souffraient de l’anorexie, ni les influences socioculturelles qu'ils subissaient. Nous regardons plutôt les circonstances socioculturelles de ceux qui avaient le pouvoir et les connaissances d' "inventer" ou de "découvrir" l’anorexie. Ce sera vraisemblablement dans le cadre de cette analyse que nous examinerons de plus près la situation récente de la "fabrication" de l’anorexie après la 2e guerre mondiale.

Il semble qu'à l'époque de Gull, la "virtuosité du médecin était démontrée par sa capacité de distinguer une maladie d'une autre" (Brumberg 1988: 111). Le plus grande triomphe de Gull était d'avoir "fait" de l’anorexie une maladie à part entière. Ceci se basait sur la distinction qu'il faisait entre l’anorexie et des phénomènes similaires qui étaient dus à des maladies organiques, ou à l’insanité. L'anorexie de Gull n'était ni l'un ni l'autre. Il établissait l’anorexie sur ce qui était considéré jusqu'alors un symptôme de toutes les maladies rongeuses de l'époque (ce qui incluait des maladies de l'estomac, nausée de grossesse, ou anémie). Son prestige et son statut social dans la médecine anglo-américaine est étroitement lié au succès de sa "fabrication" de l’anorexie. Même si Brumberg maintient que "le mouvement intellectuel vers de nouvelles nosologies et le processus clinique de diagnostic différentié sont au centre de la compréhension de comment l’anorexie s'est établie comme une maladie distincte" (Brumberg 1988: 101), il peut également être déduit, même de sa propre analyse, que le statut social, pas uniquement des patients, mais également des médecins, est vital dans notre compréhension du processus qui a mené à l'émergence de l’anorexie. Le corps médical anglo-américain des années 1850 était fortement caractérisé par des distinctions de classe, qui accordaient un bas statut non seulement aux institutions où les patients des classes inférieures se faisaient soigner, mais également aux médecins qui soignaient ces patients. Gull faisait partie d'un groupe d'élite de médecins "consultants", ce qui impliquait qu'il y avait même une distinction entre ceux-ci et des médecins généralistes de 1l'époque. Le consultant était considéré comme ayant une connaissance supérieure, car il publiait dans des journaux médicaux, et il était plus dans la vue publique avec ses grandes capacités et découvertes. Son statut social élevé était aussi reflété dans ses honoraires très élevés (Brumberg 1988: 101-111).

La réputation bien établie de Gull n'aidait pas uniquement dans la "vente" de la nouvelle maladie, mais avait également une conséquence de marque pour ces patients sujets à l'anorexie, qui appartenaient aux classes supérieures: de cette façon (en faisant une distinction entre leur maladie et les troubles dont souffraient les classes inférieures), ces jeunes filles évitaient d'être envoyées à la seule institution médicale qui s'était spécialisée dans le traitement (par l’alimentation forcée) de l'anorexie telle qu'elle avait été comprise jusqu'à ce moment: l'asile d’aliénés. Il semblerait qu'il y avait suffisamment de cas de refus de nourriture ou d'absence d'appétit dans ces établissements, pour que les médecins passent à la nourriture forcée, afin d'éviter un trop grand nombre de décès à cause d’inanition. La plupart des patients dans ces asiles présentant ces symptômes étaient catégorisés ou bien comme ayant un "appétit morbide", croyant que leur nourriture était empoisonnée,  ou bien souffrant de "monomanie religieuse" ou d'autres préoccupations religieuses les empêchant de manger (Brumberg 1988: 103). Les jeunes filles des classes supérieures souffrant d'anorexie avaient clairement prouvées leur santé mentale - à leurs consultants privés de la classe supérieure, évidemment - même si elles refusaient de manger. Vu le statut des (hôpitaux et des) asiles d’aliénés à cette époque comme étant des lieux pour les malades mentaux des classes inférieures ouvrières, cette différentiation entre l’anorexie et des maladies organiques et mentales était extrêmement pertinente. Evidemment, les médecins de l'époque faisaient partie intégrante des distinctions de classe, et ainsi Gull définit l’anorexie dans le cadre de la classe sociale à laquelle il appartenait, les intérêts de laquelle il était sensé de servir en tant que consultant (client).

Le 19e siècle a vu "la première vague du féminisme moderne avec son insistance sur l'éducation féminine et le contrôle de la reproduction" (Mac Sween 1993:144), une période qui constitue ce qui peut être appelé un "impératif de maladie" pour les femmes; ce qui veut dire que le corps féminin était vu comme défaillant par définition, donc devant subir de divers traitements (des interventions chirurgicales gynécologiques) afin de "faciliter la reproduction", de contrôler l'appétit sexuel et l'attitude capricieuse féminins, en renforçant en même temps la fragilité féminine. De plus, dans cette période de découverte de beaucoup de maladies "nouvelles", "les médecins de l'époque victorienne [..] expliquaient les symptômes par rapport aux traits de la personnalité qu'on croyait caractéristiques du type de patient" (Brumberg 1988: 142). L’anorexie était en général vu comme une demande féminine de sympathie. A la fin du 20e siècle, par contre, on exprime clairement The Imperative of Health (Lupton 1995), où le corps féminin est vu comme "une possession individuelle qui est à la base de l'accumulation biologique" (Brumberg 1988: 148). L'impératif de maladie du 19e siècle ainsi que l'impératif de santé du 20e siècle sont tous les deux caractérisés par l'importance de classifier la maladie, même si pour l’anorexie le résultat de chaque impératif amène à des versions différentes de la "nouvelle maladie" dans chacune des périodes. Si le 19e siècle était une époque de définition de maladies et de recherche de cures qui traitaient principalement les symptômes primaires (au nom du progrès), on peut observer que le 20e siècle redéfinit les maladies, et nécessite une catégorisation complète avec explication des variantes (aussi au nom du progrès), spécialement quand il n'y a pas de cure claire, comme c'est le cas aussi bien pour le SIDA que pour l’anorexie. Néanmoins, l'impératif de santé demande une cure, et si cela n'est pas possible, la science moderne doit se justifier devant le grand public.

La "fabrication" de l’anorexie au 20e siècle

En dépit des différences d'approche à la médecine et au corps féminin, l’anorexie était au 19e et est au 20e siècle considérée comme une maladie des femmes (le plus souvent des adolescentes) de la classe moyenne supérieure. Par conséquent, une fois les critères de diagnostic ont été définis selon la manifestation de la maladie dans ce groupe spécifique, les membres d'autres groupes ethniques ou socio-économiques sont d'office exclus, même si leurs symptômes peuvent être comparables. La même chose est d'application à d'autres cultures et aux temps pré-modernes ; même s'il est clair qu'il y a et qu'il y a eu une multitude de comportements de refus de nourriture, avec une pléthore de significations attribuées à ces comportements (par ex. au Moyen Age). Nous regarderons maintenant de plus près comment l’anorexie a été fabriquée et maintenue dans ces critères au 20e siècle.

Puisque Gull représente un des «créateurs» principaux de l’anorexie au 19e siècle, nous trouverons ses cohortes du 20e siècle dans le domaine de l'épidémiologie. Ces derniers sont responsables de rendre crédible les affections. Dans une publication de 1985 sur le Practical Comprehensive Treatment of Anorexia and Bulimia Nervosa, Anderson décrit l'épidémiologie de l’anorexie comme suit: ratio masculin/féminin 1:9 ; début dans l'adolescence; représentation au-delà de la normale parmi les classes socio-économiques supérieures ; se manifeste surtout dans des pays occidentaux industrialisés ; incidence plus haute de dépression et troubles alimentaires dans la famille; de très bonnes notes à l’école; représentation augmentée dans certains sous-groupes tels que danseurs classiques, mannequins, jockeys, lutteurs, gymnastes, artistes de scène; incidence augmentée pendant des périodes de changement stressantes à l’école, ou de déménagement familial (Anderson 1985: 41-42). En fait, à ce point ce ne sont pas autant les éléments de description épidémiologique qui sont particulièrement intéressants, mais le fait que l’anorexie est sujette à l’épidémiologie, ce qui à l’origine implique, si pas une épidémie, au moins le risque d’une épidémie, ou en tout cas une maladie. Curieusement, cette branche de la science moderne semble avoir ses origines à l’époque de Gull, quoique le lien entre l’épidémiologie et l’anorexie ne s’est établi que récemment.

Aujourd'hui, l'épidémiologie est définie comme «l'analyse de l'incidence et le propagation de la maladie dans les populations, dans le but d'établir une causalité» (Marshall 1994: 197). Mais il s'agit de beaucoup plus : «l'épidémiologie a une dimension sociale forte dans le sens qu'elle incorpore explicitement des perceptions des relations sociales d'une population, ses types de comportement, et ses expériences dans ses explications des processus de maladie » (Fee & Fox 1992 : 50). Elle a le pouvoir de définir l’anorexie (par ex.) et de situer cette définition dans un groupe social bien précis. Elle a le but final d'en établir la cause, mais établit d'abord des points d'intervention même sans un cas unique clair. «Les épidémiologistes ont tendance à croire dans des modèles multifactoriels de maladie» (ibid. 51). Cette approche permet des facteurs autres que biologiques, incluant de cette façon des facteurs sociaux et environnementaux. Ceci s'applique plus particulièrement à l'anorexie. Pourtant, des variables peuvent être ajoutés (ou omis) en fonction des valeurs sociales des scientifiques, du groupe de travail, ou de la société» (ibid : 52). Ceci implique, pour l’anorexie, que les jugements de valeur utilisés dans des modèles multifactoriels de maladie, peuvent mener à l'exclusion de certains groupes minoritaires (par ex. des femmes afro-américaines), ou des manifestations différentes de «maladie» (par ex. perte de poids avec le but de mincir, mais sans une image corporelle déformée, ou l’anorexie exprimée sous forme de jeun inspiré par de forts sentiments religieux). Ceci implique aussi «qu'une fois inclus dans le modèle, accepté par les professionnels, et publié dans la presse scientifique, ces jugements de valeurs semblent être des formulations objectives, bien fondées scientifiquement» (ibid). C'est l'épidémiologie qui traite les idées et peurs publics en relation des définitions de cette maladie, et exerce son pouvoir, pas uniquement en rassurant le public sur le progrès fait en trouvant une cause et même une cure, mais aussi en prouvant ce progrès par son pouvoir de déterminer la direction à prendre par la recherche pour trouver cette cause/cure.

Van den Heuvel a regardé l'épidémiologie de l’anorexie de façon critique, et a mis en question de façon substantielle la hausse actuelle dans la prévalence ainsi que le caractère actuel lié à la culture, attribué à l'anorexie par les épidémiologistes actuels. C'est précisément avec ces deux caractéristiques que l’anorexie est présentée actuellement. L’anorexie est considérée comme un syndrome uniquement trouvé dans des pays occidentaux industrialisés. Ce qui n'est pas surprenant puisque la définition est clairement un produit de la recherche médicale de l'occident industrialisé. Il n'est donc peut-être pas tellement le syndrome de l'anorexie qui est lié à la culture, mais certains des critères pour l'établir le sont sûrement. (Van den Heuvel 1998 : 154). Le même raisonnement est d'application aux groupes socioculturels inférieurs endéans les pays occidentaux industrialisés, qui sont d'une certaine façon exclus de l’anorexie. Même s'il y a un manque de validation empirique pour la prépondérance de troubles alimentaires dans des groupes socio-économiques supérieurs, l'existence de ce stéréotype serait mystérieux si ce n'était pas à cause de l'influence que l'impression clinique exerce sur la formulation de la maladie» (Gard & Freeman 1996 : 8). Ceci veut dire que ce qui est vu à la clinique détermine les critères de diagnostic et l'épidémiologie de l’anorexie, sans qu'une recherche épidémiologique complète et crédible ait été conduite pour déterminer si l’anorexie est prévalante parmi d'autres populations. En fait, les critères établis excluent déjà cette possibilité. Même l'augmentation de la prévalence dans la population établie doit être mise en question, vu que les critères de diagnostic ont subi une évolution: ce qui est considéré comme mince aujourd'hui pourrait être considéré comme anorexique demain. Dans les années 50, l’anorexie était diagnostiquée en rapport avec le refus de manger, la perte de poids et l’aménorrhée (Van den Heuvel 1998: 86). Dix ans après, elle était diagnostiquée comme une perte de 12 kilos ou plus, avec cause psychologique (Van den Heuvel 1998: 87). Il semblerait que nous soyons retournés à l’anorexie comme "symptôme" - 100 ans après. Néanmoins, vers les années 70, l’anorexie a regagné son statut de maladie indépendante, avec des critères de diagnostic plus étendus, quoique volatiles: comportement qui a pour but la réduction du poids (y inclus la limitation de la nourriture, la purge, etc.), peur de devenir obèse, image corporelle déformée, aménorrhée et autres dérangements somatiques. Pour la première fois dans l'histoire récente, un critère psychopathologique réel est inclus (Van den Heuvel 1998: 87). Et même si plusieurs critères suivront, les plus acceptés ont été les critères DSM-III comme établis en 1980: peur intense de devenir obèse qui ne subside pas avec une perte de poids progressive; perturbation de l'image corporelle, par ex. déclarer de se sentir grosse même en étant émaciée; perte de poids d'au moins 25% du poids de départ ou, si le patient n'a pas encore 18 ans, le poids de départ plus le gain de poids prévu basé sur les projections de croissance, peut être considéré pour établir ce pourcentage; refus de maintenir le poids au dessus du poids normal minimal pour l’âge et la taille; et l'absence d'une maladie physique qui justifierait cette perte de poids (Anderson 1985:38). Néanmoins, les recherches sont rarement vraiment comparables, car tous les chercheurs n'utilisent pas ces critères, et ceux-ci ne sont pas nécessairement applicables à tous les groupes culturels et socio-économiques. Par exemple, la peur de devenir obèse est rarement constatée parmi des cas d’anorexie autrement bien documentés (Van den Heuvel 1998: 154-155). Les critères diagnostiques changeants ainsi que leur non-applicabilité dans des pays non-occidentaux, expliquent les hypothèses peu fiables de l’anorexie comme liée à l'époque et à la culture. Ces critères ont néanmoins été les piliers sur lesquels ont été basés la présentation de l’anorexie comme une épidémie occidentale récente.

Gabrielle Landry

Témoignage

Enfin vivre !

Aujourd’hui, il fait moche.  Le ciel est couvert, il pleut et pourtant je me sens bien.  Il m’a fallu des années et un énorme travail sur moi-même pour retrouver cette sensation.

Pendant bien longtemps, j’ai cherché à savoir pourquoi, oh ! divine sensation, tu avais déserté mon corps, mon cœur et mon âme.  Non seulement tu m’avais quittée, mais tu avais cédé la place au désarroi, à la peur, à l’angoisse, le mépris et l’obsession.  Cette obsession de la nourriture ou plutôt de la non-nourriture fût mienne pendant trop longtemps.

J’ai voulu renier cette période de mon existence, l’enfuir le plus loin possible.  Maintenant, j’ai enfin compris que cette douleur était mienne, qu’elle faisait partie de mon passé.  Ce passé qui a fait de moi celle que je suis aujourd’hui.

Renier cette partie de ma vie ou plutôt cette partie de moi, c’est renier cette période où ma sensibilité était culminante et où ma faiblesse était plus qu’apparente ; c’est également occulter le courage, la soutien et le dévouement des personnes qui m’ont aidée, entourée et soutenue tout au long de mon combat et ça, je n’y tiens pas.

Il serait trop bête de vivre quelque chose d’aussi douloureux sans en tirer une bonne partie de positif.  Je me refuse à penser que j’ai perdu quatre ans de ma vie, je préfère dire que j’ai mis celle-ci entre parenthèses le temps nécessaire pour reprendre confiance en moi, pour me connaître vraiment.

Je tenais tout simplement à vous dire que tout est possible même quand on n’y croit plus.

Ann G.

Appel à témoignages :

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