Septembre 2011

Bonjour à tous,

Pour ce mois de rentrée, vous trouverez la suite de notre dossier sur la « fabrication de l’anorexie »

Retrouvez également le témoignage de Sabrina.  Son anorexie.

Egalement un appel à temoin pour l'émission "C'est quoi l'amour" sur TF1. 

Suite du dossier : « la fabrication de l’anorexie » (1^ère partie dans la newsletter du mois d’août)

Les tendances actuelles dans la recherche

L’approche récente dans la recherche de l’anorexie a montré une grande tendance envers la spécification de sous-groupes (une fois de plus cela nous rappelle la situation au 19e siècle). Ces sous-groupes sont cependant basés sur le comportement et pas sur des éléments psychopathologiques de l’anorexie. "Comment faut-il découper le gâteau?" semble être la préoccupation dominante dans la recherche sur l’anorexie. La frénésie de catégorisation qui en résulte a créé pas moins de 30 sous-groupes de désordres alimentaires (variations et combinaisons de l’anorexie et de la boulimie)[i]. Puisque ces catégories sont basées sur le comportement alimentaire, la validation se fait simplement par la différentiation d'une autre catégorie, basée sur des critères autres que ceux qui définissent cette dernière catégorie (pas dissemblable de la méthode utilisée par Gull pour définir l’anorexie). La conséquence de cela est que la nosologie psychiatrique n'est pas prise en considération: si c'était le cas, une catégorie devrait être validée par corrélation de phénomènes cliniques avec d'autres variables, tels que les résultats d'examens complémentaires, historique familiale de la maladie, et l'évolution de la maladie - que ce soit l'évolution spontanée ou sous traitement (Gaillac 1995:753) - entre autres. Si cette distinction peut sembler inoffensive, les conséquences ultimes ne le sont pas. D'abord, il est utile à noter que les sous-groupes ne produisent pas de statistiques suffisamment fortes sur les pathologies de chaque groupe. Autrement dit, il y a seulement des différences très faibles et inconséquentes dans, par ex., le niveau de fréquence de dépression parmi les anorexiques qui sont boulimiques et ceux qui sont considérés comme des anorexiques purement restrictifs. De plus, ces statistiques sont établies sans prendre en considération les variables autres que ceux basés sur le comportement rapporté.

Les conséquences de pareille catégorisation se montrent d’abord avec ceux qui ont des syndromes partiels: ils ne rentrent pas dans les catégories et sont donc exclus de diagnostic. Les catégories devraient être élargies afin d'incorporer ces cas, mais puisque le but ultime ("l'impératif de santé") est la spécification, ceci n'est pas une option acceptable en ce moment (Gaillac 1995: 755). En plus, exclure les syndromes partiels signifie également l'exclusion de l'expérience subjective de, par ex., le besoin de maigreur, la culpabilité associée au fait de manger, et aussi l'intensité des sentiments de contrôle. Ceci implique également que les aspects sociaux - les significations - de l’anorexie ne sont pas pris en considération, en dépit d'une vaste recherche conduite dans les sciences sociales afin de démontrer la fixation de l’anorexie dans des phénomènes sociaux. Mais ce n'est pas seulement au niveau de l'expérience subjective, les syndromes partiels, ou ceux en dehors de la clinique que la catégorisation révèle sa faiblesse. Dans la pratique, même dans le cadre clinique, le clinicien doit prendre beaucoup plus d'information que de simples données de comportement, afin d’être capable de déterminer le cours potentiel de la thérapie. Le comportement alimentaire actuel n'est qu'une partie minime de l'ensemble (aussi bien pour l’anorexique que pour le clinicien!). Ce dernier doit connaître l'historique du patient, d'éventuels autres problèmes psychiatriques, l’âge, le contexte socioculturel, le contexte familial, l'état

somatique, la personnalité, la perspective, la motivation, le traitement précédent, etc. Tout cela forme un cas individuel et unique pour lequel on peut établir une thérapie. Il n'y a pas de possibilité d'une corrélation entre la forme de la thérapie et la catégorie diagnostique (Gaillac 1995: 755). Il semble donc aberrant d'étendre tant de recherche sur ce qui ne peut pas nécessairement mener à une cure. Ou l'est-il vraiment?

Le SIDA et l’anorexie

Même si l’anorexie était la maladie des années 70, éclipsée uniquement par le SIDA (Brumberg 1988: 10), il y a plusieurs aspects du phénomène du SIDA qui peuvent illuminer la route prise par l’anorexie, ou plutôt qui a été imposée à l’anorexie, récemment. En bref, le SIDA était au début la maladie qui "attaquait les homosexuels masculins à peine quelques années après que, pour la première fois dans l'histoire moderne, ils avaient été libérés de l'oppression la plus ouverte et, au moins dans les grandes villes, avaient établis une présence politique visible" (Fee & Fox 1992:2). On peut déjà commencer à voir les parallèles potentiels avec l’anorexie, attaquant les femmes qui venaient de connaître une période remarquable de libération sexuelle et d'émancipation en général. Le SIDA «a donné à certains journalistes et politiciens une opportunité toute faite d'exprimer - plus précisément de ressusciter - la peur et le ressentiment envers les communautés homosexuelles nouvellement visibles et affirmées" (Fee & Fox 1992:2). De la même façon, on peut spéculer - d'un point de vue féministe - sur la répercussion potentielle par ceux qui ont intérêt à la suppression continue des femmes. Aussi bien l’anorexie que le SIDA font leur apparition au moment crucial ou "maîtriser les frais de la santé était devenu un objectif majeur des gouvernements des Etats-Unis aussi bien que des pays de l'Europe occidentale" (Fee & Fox 1992:2).

La réponse à l'épidémie du SIDA était en général divisée en deux camps: la réponse alarmiste et la réponse d'équanimité. Les deux regardaient le passé afin de soutenir leurs idées correspondantes, mais ils étaient tous les deux d'accord que le virus du SIDA (en dépit de son lien avec des épidémies du passé) était discontinu avec ce passé - il ne représentait pas seulement une rupture avec le passé (même récent), un nouveau phénomène - mais il y avait aussi rupture avec le futur. Autrement dit, tous étaient d'accord que le SIDA était limité dans le temps et ainsi ne devait pas être intégré dans "la condition humaine", comme le cancer ou les maladies cardiaques (Fee & Fox 1992:3). Notre parallèle continue en termes de différentiation avec des épidémies du passé ainsi qu'avec des épidémies spécifiques choisies comme point de référence (au lieu d'autres), et pourquoi. Les épidémies sélectionnées auxquelles le SIDA devait être comparé (selon les alarmistes) étaient la peste, le choléra, la fièvre jaune, la grippe, et la polio. Les adhérents de l'équanimité, eux, mettaient en évidence la dramatisation excessive de certaines épidémies passées ("la non-épidémie de grippe de 1976") et l’utilisation de l’exagération pour l'usurpation de fonds de recherche médicale (Fee & Fox 1992:3). Ces parallèles ne font que confirmer et reconfirmer la discontinuité du SIDA. La représentation du SIDA dans cette isolation semblait être la seule façon de le rendre "digestible" par la société en général. Autrement dit, le SIDA a dû être représenté comme un phénomène éphémère.

L’anorexie présente un rapport avec le passé encore plus intriguant et intégré. Ses deux camps sont représentés par ceux qui préconisent un syndrome féminin lié à l'époque (et à la culture), et ceux qui préconisent un syndrome féminin de tous les temps et donc pas lié à la culture moderne occidentale (Van den Heuvel 1998: 21-46). Les préconiseurs de l’anorexie comme une maladie moderne se tournent vers le 19e siècle comme point de référence. Ceci est un pas en plus qcomparé au grand public, qui n'a pas du tout été offert une référence vers le passé (il faut prendre en considération que l’anorexie est venue à l'attention du grand public, surtout américain, avec la mort de la chanteuse Karen Carpenter). Ceux qui préconisent l’anorexie comme un syndrome de tous les temps se basent principalement sur deux points de référence: le moyen âge et le 19e siècle. Le moyen âge donne un lien ironiquement facile avec le temps présent. Ceux qui opposent ce lien se réfèrent à la dichotomie apparente entre le sphère religieux de cette époque et le sphère séculaire et individualiste de la situation actuelle. Leur revendication à l'impossibilité d'une continuité est exactement la même utilisée (entre d'autres) par ceux qui préconisent précisément cette continuité. "Dans cette époque séculaire, se concentrer sur son régime alimentaire et autres choix de style de vie est devenu une alternative à la prière et à la vie vertueuse, en fournissant les moyens de donner un sens à la vie et à la mort. ‘La santé’ a remplacé la dévotion comme une mesure d'accomplissement et de vie correcte" (Lupton 1995:4).

Des questions ont été posées pourquoi d'autres modèles historiques disponibles (ce qui inclut non seulement d'autres maladies mais également d'autres aspects de maladies) n'ont pas été utilisés dans la compréhension et le discours du phénomène du SIDA. Par exemple, la tuberculose et les maladies vénériennes en termes de «dépistage, traçant les contacts, et le contrôle des patients qui présentaient un danger pour autrui" (Fee & Fox 1992:4). On n'y réfère pas du tout en termes de questions de soins à long terme, d’éducation publique, etc., en dépit du fait qu'ils sont certainement comparables au SIDA, vu qu'ils étaient (et sont encore) chroniques, débilitants, et des conditions pour la durée de la vie. On peut même dire que la façon dont on a choisi de comprendre ces deux maladies dans le débat du SIDA "a été utilisé pour comprendre une situation totalement différente" (Fee & Fox 1992:4).

La compréhension choisie des épisodes présumés de l’anorexie dans le passé, quoiqu'on parle du moyen âge ou du 19e siècle, présente un tableau très vaste de perspectives possibles - en allant des femmes qui cherchent l'autonomie, au contrôle du corps féminin, à la sexualité et des question de sexe. La liste ne fait que grandir. Ce qui manque dans cette abondance est la période immédiatement précédant la supposée "nouvelle épidémie" de l’anorexie, ainsi que les autres périodes négligées. Ceci ne veut pas dire qu'il est nécessaire de trouver des cas d'anorexie afin de justifier le lien. Mais ceci veut dire que pas seulement en regardant les périodes intermittentes[ii], mais également en regardant d'autres aspects de l’anorexie ou des phénomènes liés (comme parmi les minorités ethniques, d'autres classes socio-économiques, la version mâle de l'anorexie, etc.), et plus spécifiquement en examinant de façon critique le rapport entre le corps médical et la société en général en ce qui concerne ces questions, notre compréhension de sa portée et de sa forme peut être mieux déterminée. Cela nous permettrait de comprendre en effet une situation très différente et probablement plus étendue.

Il est également intéressant à noter la transformation qui a eue lieu dans l’accent historique et la façon dont les fonds ont été attribués au SIDA. La transformation impose l'acceptation inévitable du SIDA comme "un processus long et lent qui est plus analogique au cancer qu'au choléra" (Fee & Fox 1992:5). Dès que cette dernière analogie a été officiellement acceptée et déclarée par les institutions concernées[iii], les perceptions publiques ont changées, et en même temps les comptes-rendus historiques utilisés dans l'interprétation du SIDA. Tout cela a mené à une mobilisation massive de fonds afin d’accommoder la nouvelle représentation du SIDA, ce qui veut dire la couverture par l'assurance, les soins à long terme, etc. Si le grand public s'attendait d'abord à des solutions (cures) rapides pour le SIDA, avec la nouvelle représentation du SIDA comme comparable au cancer, on peut dire que la patience du grand public a été gagnée.

L’anorexie, en dépit de sa représentation initiale dramatique dans les années 50, a été placée dans la marge du discours et de l'attention médicaux. Peut-être en représentant l'anorexie comme un phénomène nouveau - une épidémie véritable - au 20e siècle, le corps médical n'a pas seulement essayé d'acheter du temps pendant qu'il cherchait à trouver une cause ou une cure (ce que le grand public attendait de lui), mais ironiquement a besoin de continuer l'effet choc afin de se voir attribuer des fonds (peut-être en les regagnant de la ponction de fonds du SIDA). Les journaux médicaux sont remplis d'études sur les aspects psychologiques (la plupart du temps des effets) de l'anorexie, ce qui semble (si pas avancer) au moins étendre notre connaissance de cette maladie. Ceci est probablement utile dans la justification du mérite de fonder la recherche. Néanmoins, "parce que l’anorexie et la boulimie étaient des maladies marginales - si pas inconnues - jusqu'aux temps récents, et à cause de leurs restrictions d’âge, de sexe et de classe sociale, ceux qui s'occupent des désordres alimentaires doivent agir de façon agressive afin de convaincre le grand public de leur sérieux, spécialement avec la concurrence du SIDA, du cancer et de la maladie d’Alzheimer" (Brumberg 1988: 19). Il est difficile à imaginer que l'anorexie peut un jour atteindre le même niveau de publicité que le SIDA. En plus, "aujourd'hui le problème de la santé publique n'est pas autant de provoquer une réponse officielle plus généreuse au SIDA que d'assurer que d'autres programmes de santé ne soient pas sacrifiés, afin de nourrir les budgets gonflés alloués à la recherche et aux services du SIDA" (Fee & Fox 1992: 5). Que peut-il être fait pour l'anorexie afin d'être digne dans des circonstances pareilles?

Padgug et Oppenheimer ont clairement démontrés comment la communauté homosexuelle a agi afin de prendre possession du SIDA, pendant que la communauté scientifique et le gouvernement occupaient encore des positions faibles, et en faisant cela, comment elle a changé de façon permanente les relations de pouvoir, en forçant pratiquement ces deux organismes à conférer avec elle dans beaucoup de domaines (Fee & fox 1993: 257). Aux Etats-Unis, l'American Anorexia and Bulimia Asssociation (AA/BA) constitue un effort institutionnel concerté afin de combattre la marginalisation des troubles alimentaires. Le traitement de la crise du SIDA par la communauté homosexuelle est certainement un exemple utile en termes de prise de possession. Cette prise de possession a paradoxalement permis à la population homosexuelle de désavouer une grande partie de la responsabilité pour le SIDA. Peut-être que l'AA/BA et d'organisations similaires dans le monde entier pourraient apprendre de cela, ainsi que de la façon dont la communauté homosexuelle s'est placée entre l'épidémiologie et les institutions de santé publique. En tout cas, les voix de ces derniers étaient entendues dans les médias, et le fait d'agir de façon concertée a fait une différence dans la reconstruction du SIDA. L’anorexie a encore à parcourir un long chemin afin d'en arriver là.

Epidémiologie et santé publique

Le rôle de l'épidémiologie dans la santé publique est d’une très grande importance, parce que c'est un rôle de médiation entre la science et la société. Mais, y inclus l’épidémiologie, le rôle des institutions de santé publique est encore plus intrigant, parce qu' "il peut être vu comme contribuant à la régulation morale de la société, en mettant l’objectif sur les pratiques éthiques et morales du soi". En allant même plus loin, "[...] les discours et pratiques de ces institutions ont agi à produire certains types limités de sujets et corps" (Lupton 1995: 5-6) ainsi que des types limités de maladies. "Ce ne sont pas uniquement la forme et le déportement du corps humain qui sont construits à travers le discours et les pratiques de la santé publique, mais également la subjectivité, ou le ‘soi intérieur’ (Lupton 1995: 6). Considérant la vraie nature de l'anorexie, vue dans le cadre de sa relation à la subjectivité et à la réalité corporelle, elle correspond clairement à la production sociale du soi intérieur et extérieur.

L' "impératif de santé" fonctionne à travers les institutions de santé publique et a pour but le contrôle et la discipline de soi, présentés comme prestigieux et sexy (Bordo dans Lupton 1995: 145). Cet impératif a peut-être même nécessité la présentation de l'anorexie comme une "maladie nouvelle", afin de dissocier, ou même de contraster sa préconisation du corps et du soi contrôlés, avec le contrôle du corps et du soi "maladif" de l’anorexique. La ligne entre les deux est vulnérablement fine. Ceci a été effectué par la présentation ironique de l'anorexie comme l'extrême opposé de l' "impératif de santé": déconnecté du passé, déconnecté de tout sauf un groupe sélect de jeunes femmes dans la société occidentale. Cette compréhension isolée de l'anorexie permet l'omission de la mise en question fondamentale et interdisciplinaire et de recherche chère, qui serait nécessaire afin de nous amener à un niveau au-delà de ce qui était déjà atteint il y a un siècle.

G. Landry

Témoignage :

J'ai arrêté de me nourrir à la suite d'une déception sentimentale...

... J'ignore pourquoi je m'en suis prise à mon corps et j'ai décidé de le punir. Opprobre, et sentiment intense de culpabilité. J'ai d'abord cru que je faisais un régime, mais c'était bien plus que ça. Je n'étais pas grosse. Je voulais dominer quelque chose, afin de contrôler tout ce qui allait m'arriver par la suite... et c'est là que, paradoxalement, c'est la suite qui m'a contrôlée.

Les premiers mois m'ont emplie de satisfaction et de fierté. Quelques kilos perdus font toujours plaisir quand on est une jeune fille de 19 ans.

Je voulais être impitoyable avec moi-même. Un désir de s'absoudre, de faire pénitence. Une puritaine vivait en moi, me mortifiant et interdisant la plupart de mes plaisirs. Puis, j'ai commencé à changer physiquement. Cernes, plis de la peau... Ce qui était censé m'embellir se retournait contre moi. Alors, terrifiée, j'ai cherché à faire machine arrière. Arrière, oui, c'était tout le problème. Je pensais que j'allais me retrouver en perdant le plus possible. Mes pommettes disparaissaient, ma peau devenait flasque. Je me voyais de plus en plus grosse. J'étais entrée dans l'engrenage.

Peu à peu, je me suis coupée du monde. Il n'y avait que moi et la nourriture, qui, interdite, me hantait. Il n'y avait que moi et le miroir qui me grossissait comme une loupe. Je ne parlais plus à personne, car tout le monde voulait me convaincre du contraire. Comment se faisait-il que les gens me voyaient si maigre ? Je ne voyais rien. ELLE avait pris ma place, et mon regard, SON regard, défiait les lois mathématiques. Peut-être étais-je folle ? Impression de ne plus avoir le droit de vivre dans ce monde.

Sans m'en rendre compte, j'avais fait un pacte avec la maigreur et le froid. Je restais à lire dans mon coin, ou j'observais le monde comme une énorme scène qui se jouait sans moi. Je grandissais en maigrissant comme on avance à reculons. Le soir, je pleurais, en faisant le deuil de la fille que j'avais été. Je me détestais. Je LA détestais. Je la confondais avec moi. ELLE, L'ANOREXIE. Il m'a fallu 2 ans pour parvenir à prononcer ce mot. Un peu comme une épée de Damoclès qui m'avait toujours pendu au-dessus de la tête, et que je venais de brandir. J'avais toujours cru qu'elle me fendrait en deux. Seulement, c'est ELLE qui a été touchée. Alors je me suis aperçue que j'avais une existence et une identité sans ELLE.

Ce jour-là, j'ai eu la chance inouie d'avoir le fameux déclic. Ce déclic est rare, et j'ignore pourquoi j'ai eu le privilège de le trouver ! Certaines personnes continuent jusqu'à la mort. Moi, j'ai été sauvée.

Aujourd'hui, cela fait trois ans que je me bats contre la maladie.

Je me reconstruis peu à peu, doucement. Je renoue avec mes sensations, mes plaisirs. Je ne suis pas "guérie", mais je me rétablis, peu à peu, à mon rythme. Et chaque jour, j'apprends une leçon de vie. Ce n'est pas toujours simple, mais il faut s'accrocher. J'apprends à me connaître. A renaître. A exister sans la maladie. Je ne recherche plus l'ancienne moi, mais je laisse une place à la nouvelle, celle de l'après-maladie, qui grandira en passant sa main sur ces cicatrices indélébiles qui lui enseigneront, comme une lecture en braille, le sens de la vie.

ELLE restera ma fragilité et ma force. J'aurai grandi de cette expérience.

Sabrina

Appel à temoin: (que vous retrouverez aussi sur la page facebook)

Bonjour,
Journaliste pour l'émission "C'est quoi l'amour?" sur TF1 je suis à la recherche de témoignages à propos des troubles du comportement alimentaire. Vous pouvez me contacter au +331 55 04 76 74 ou par mail à gtekin@isoete.com.
A bientot j'espère !
Merci
Gul Tekin

Appel à témoignages :

Nous sommes toujours à la recherche de témoignages sur l’anorexie, la boulimie, l’hyperphagie, l’orthorexie… Si vous désirez témoigner, même anonymement, n’hésitez pas à envoyer votre témoignage à l’adresse info@anorexie-boulimie.com

Vous serez peut-être publié dans une de nos prochaines newsletters.